min sjukdom å jag

Ja hur underbart mår man inte när vädret är fint..
Ok då! humöret e på topp men min kropp tål det inte!! :/
Hatar verkligen denna förbaskade sjukdommen!!
Sitter å tänker tillbaka till förr hur jag kunde ligga ute å sola å bada å springa runt i bara bikini mitt på dagen.. Brun kunde ja bli också.. :( 

Nu måste jag nästan smörja mej med 2 lagar 50+ solskydd så att jag ska klara titta ut utan stor tröja å heltäckande byxor å keps.. För er som inte vet så har jag en hudsjukdom som Heter SCLE.. jag har själv inte förstått riktigt va det menas men det var nått att kroppen bygger antikroppar mot sej själv lr nått å jag får massa eksem om jag är ute i solen.
Jag får hjälp av läkare på Hud i karlstad så nu försöker dom hitta nått som kan hjälpa min hud att läka bort eksem som jag har i ansiktet å har haft dom i flera år där utan en enda paus..
Denna sjukdommen har jag haft i ca 10 år eller mer. men det var först för 1 år sen som dom konstaterade att jag hade just SCLE..
när jag var på sjukhuset när ja var mindre så fick man höra massa olika teorier å fick massa olika salvor å bla bla bla.. Tog massor av prover så som dygnskissprov, massa blodprover, hudprover, solariumprover, pricktest på hela ryggen. tillslut sa dom att det var nått som skulle växa bort att det antagligen skulle vara borta när jag fyller 30..
Gud va skönt tänkte jag då som var typ 14 när ja fick det svaret..
åren gick å jag hörde inge mer från HUD i Karlstad..
Jag lärde mej att leva med det å smörja med kortison där jag hade eksem.. ett tag kändes det bättre vet inte varför det var bättre för jag var i solen å hade ingen solkräm eller nått..

Men sen när vi bodde i Norge jag å Andreas å började det bli värre å värre så jag tog själv kontakt med HUD i karlstad igen å då tog dom tag i saken å tyckte det var konstigt att dom bara släppt mej alla dessa år utan att ha koll på hur det fortsatt å att dom absolut skulle skicka iväg mej till uppsala för å se vad dom trodde..
Förra sommarn var ja inlagd i Uppsala en vecka (Evelina å Andreas fick bli med å sova hela vekan på mitt rum)
Dom konstaterade att det var SCLE jag hade.. dom kollade så att det inte var SLE som tydligen e lite allvarligare för den sätter sej på inre organ å leder å så.. som tur var så var det inte det..

Nu har jag ständig kontakt med läkare på HUD.. testar som sagt olika tabletter för å se om nått kan lindra å om nått kan få bort mina eksem i ansiktet.
Jag är jätte nöjd med han som jag har nu!
Men jag är inte nöjd med en av tabletterna jag måste ta. Plaquenil heter dom. är igentligen mot malaria :P
Jag ska egentligen ta en på möran å en på kvällen men fick så fruktansvärt ont i magen så jag trappade ner själv å tar bara en på kvällen nu..
äter även kortison tabletter å känner att dom hjälpt lite å jag tror att om ja får högre dos av dom så kan nog eksemen förvinna, men det är ju upp till läkarn :P
Ska dit på tisdag så då får vi se va som sägs!!

Men ja denna sjukdommen ska jag alltså leva med i hela mitt liv.. Jajaja jag är ändå ganska van..
Jag dör ju inte av den iaf så jag får försöka att vara ute så gott ja kan för evelinas skull..
Men just därför alla mina vänner så e jag lite instängd i mitt hem.. jag gömmer mej för solen..
Ingen skulle vilja kunna bli med till lekparken mitt på dagen å leka å busa runt mer än jag!!
Men ja nu vet ni varför jag alltid kommer med massa undanflykter..
på kvällen kan ja bli med.. efter 15 börjar solen bli svagare..

känner att det blev konstigt skrivet å så nu.. men har ja glömt nått eller undrar du över nått så skriv en fråga så kan ja svara på den i nästa bloggskrivning.. :)


Phu!
Över till annat!

Idag har jag haft så himla mkt energi.. jag fattar inte vart den kommer ifrån.. men läkarn sa att ja tydligen kunde bli sånn av kortisontabletterna.. hmm.. jaja!!

Önskar att ja kunde vara trött nu å sova å få all denna energi imöra ist då vi har massa bus å grejjs att göra :P

Jössefröjda, Till Lovisa med paket, till Challa å sen till Familjen sparrebo på myyyys!!

Har massa saker ja måste göra innan evelina fyller år.. jag ahr så många ideer å så lite pengar!! :( går inte ihop.. men på nått vänster blir allt bra iaf :D

Nej får gå å göra nått så ja blir trött :P

Herrå!

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0